みなさん、お久しぶりです。東原兄弟、弟です！
長い間更新せず申し訳ありません。
突然ですが、実は2019年の秋に
急性白血病
と診断され、闘病生活を送っています。
闘病生活を送る中で皆様に伝えたいことがあり、このブログを書こうと決めました。
自分の病気はなるべく隠していたい、とも思います。
しかし入院していたときに同じように苦しんでいる患者さんを見て
僕に少しでも何かできることがあるんじゃないかと思ってこれを投稿することに決めました。
伝えたいことは最後の方に書いてあるので、是非読んでいって下さい！
まず病気の始まりについて。
2019年の11月中旬に、高熱と足の痛みと顔の腫れで一週間寝込みました。
最初はおたふく風邪だと思って自宅でジッとしてたのですが、
一向に良くならないので耐えられなくなり救急車を呼びました。
そして大きな病院に連れていかれ検査を行ったところ
急性リンパ性白血病
と診断されました。
流石にそのときは何年ぶりか、涙がでました。
すぐに化学療法を行い、悪い細胞を減らす処置をしていただきました。
そのあとは本当に色々とあり…ざっくりとまとめると、
入院後すぐに
化学療法2回→全身放射線からのハプロ造血幹細胞移植
をしました。
そして様々な副作用との戦いです。
副作用は
口内炎や下痢、手足の痺れ、吐き気、肌の発疹
から始まり、重いものは
潰瘍や膀胱炎、ウィルス・細菌感染、脳炎、心房細動（不整脈）
などたくさんありました。
もちろんちゃんと全身の毛が抜けます。
最近の医療はとても発達していて、毎日吐くようなことはありません。
それでも薬や放射線の副作用によって吐くことはありました。
キツかったのは、放射線、下痢、腹痛、吐き気、口内炎、計４回の断食期間、、、
まあ今思えば全部結構きつかったのかな。笑
でも一番はここ最近、
リハビリ中に不整脈で気絶し、頭を打って倒れた
ことです。
ウォーキング中に突然倒れ、頭から打って、20針以上縫いました。
これは強い抗ウィルス薬を4サイクルも入れた結果、
副作用で心房細動
を起こしているからではと言われています。
その後は急激に体力が落ち、最初は一歩も歩けず、
数日経っても近くのトイレに行くだけで全力疾走後ぐらい疲れました。
何をするにもまた気絶するんじゃないかという恐怖心はすさまじかったです。
最初はベッドを起こしてご飯を食べるという動作をしただけで気絶していました。
しかも４回連続とか。。苦笑
80kg (入院前) → 55kg (退院後)
退院直後もほとんど体力がなく、
上の写真からもわかるように立つのに軽い支えが必要なぐらいでした。
といった闘病生活ですが、今はだいぶ体力も回復し、副作用も全体的に落ち着いています。
実は急性白血病にもいろいろな種類があるのですが、僕のは治療に
造血幹細胞移植
が絶対に必要なPh+ALLと呼ばれるタイプで、
3/31に父親から移植を受けました。
この移植ではのちに説明する、
-
骨髄バンクで最適な血を探す
-
臍帯血バンクで最適な血を探す
の2つが主だったのですが、残念ながら僕は
骨髄バンクにも臍帯血バンクにも適合者がいませんでした。
しかし、移植は必ず行わなければなりませんし、
バンクに適合者が現れるまで待っている暇もありません。
よって副作用がかなり強い、なんなら免疫反応で死にいたることもある
ハプロ移植
というのを行いました。
ハプロ移植というのは半分だけ適合する人から造血幹細胞をもらう移植のことで、通常は親からもらいます。
今はなんとか重篤な副作用を乗り越え、悪い細胞はいまほどんどいなくなり、抑えられている状態です。
対応してくださった医者の方、看護師の方
お見舞いや、連絡をくれた友達や職場の方
今に至るまでずっと側で支えてくれた人
倒れたと聞いてすぐに日本に帰って来てずっと支えてくれた兄家族
退院後も免疫が落ちている中、食事や車、リハビリの援助などをしてくれるお母さん、おばあちゃん
そして大事な血液をくれたお父さん
本当に心から感謝しています。
ここからは皆さんに伝えたいことです。
それは、
骨髄バンク、臍帯血バンクに登録して欲しい
献血をして欲しい
ということです。
僕は上でも書いたように、移植の時に最適な血液が、
骨髄バンクと臍帯血バンクでみつからず,
父親からもらうハプロ移植を行いました。
もし父親が適正年齢を超えていたら、移植はできませんでした。
また、先述の通り、肉親に血をもらう移植は
マッチしたドナーからの移植、臍帯血移植に比べて副作用が強く、
僕はその副作用を抑える為の強い薬で、さらに副作用が起きると言った感じでした。
その後は現在に至るまで、幸運にも、生きています。
感謝の気持ちでいっぱいです。
僕は幸運にもハプロ移植を乗り越えられましたが、
バンクで適合者が見つからず、移植に困っている白血病患者はたくさんいます。
また、僕のように苦肉の策でハプロ移植に踏み切り副作用で亡くなってしまう患者もいます。
なので、是非ともみなさん、
1. 骨髄バンクに登録していただけると、とても助かります。
みなさんは骨髄移植というと、少し怖いと思うかもしれません。
しかし実際には、背中にメスを入れて開くわけではなく、
針を刺して骨髄の一部を吸い取るだけです。
骨を削ることもありません。
また2000年ごろからは
末梢血幹細胞移植
というものが増えてきていて、
今では臍帯血を除く移植のうち半分ほどをこの末梢血幹細胞移植が占めています。
僕が受けたのもこれでした。
末梢血幹細胞移植のバンカーになってやることは
- 血液検査（健康で移植に使える血かどうか確認）
- 3日程度の入院（献血のように血を適量抜かれる）
- 退院
です。
これだけですとは言えませんが、みなさんの想像しているより負担は少ないと思います。
みなさん、身近な人がなってしまったら、喜んで自分の血を分けると思います。
それと同じで、どんな人でも救えたら、とても嬉しいんじゃないでしょうか。
移植に最適な血液を採取するために数日間の入院はどうしても必要ですが、ぜひドナー登録を
そしてドナーに選ばれた際はどうか会社や学校を休んででも命を救うお手伝いをしてただけたらと思います。
とても身勝手なお願いですが、心からよろしくお願いいたします。
以下、骨髄バンクの登録方法です。
骨髄バンクのドナー登録は以下のサイトからできます。
簡単な流れを説明すると、
- 骨髄移植・末梢血幹細胞移植とは何か？を読んで理解する
- 登録用紙に記入する
- 登録窓口へいく（献血ルームであることが多い）
という流れになっています。
どうか、献血と一緒に登録をよろしくお願いします。
そして、もし子供が生まれる際には
2. 臍帯血バンクに登録していただけると、とても助かります。
実は白血病に対する有効な治療の一つとして、臍帯血（さいたいけつ）移植というものがあります。
臍帯血というのは血液を作れる細胞（造血幹細胞）の詰まった特別な血で、へその緒に詰まっています。
この血が骨髄移植・末梢血造血幹細胞移植と並び、有効な白血病の治療として使えます。
採取の仕方は簡単で、出産後、つまりへその緒を切ったあとにそこから血を採取するだけです。
母子ともにリスクはありませんし、提供の意思がない場合は捨てられてしまうものです。
しかし臍帯血の提供は臍帯血バンクと連携している産科病院のみでしかできません。
提携している病院のリストはこちらにあるので、
リストにある病院で子供を産む機会があれば、ぜひ臍帯血バンクへの提供をよろしくお願いします。
https://www.bs.jrc.or.jp/bmdc/generalpublic/m1_02_04_saitai.html
大事な子供が生まれると同時に、他の誰かわからない人も救えます。
そして提供者が増えれば増えるほど、自分たちの子供が救われる可能性も増えます。
ぜひ、よろしくお願いします。
そして最後に
3. 献血をしていただけると、とてもありがたいです。
献血ができる場所を偶然見つけて、時間がある時でも全然構いません。
ふとこのことを思い出して、献血してくれると、どんな病気の患者さんも救われます。
僕はガンの薬を入れていた時、血がとても減ってしまうので、
頻繁に輸血をしてもらっていました。
その一つ一つも、とても大切で、ありがたいもの
輸血してもらっているときは知らない人に感謝していました。
献血は献血バス、もしくは献血ルームでできます。
全国のどこで献血ができるか、ここで調べられるので
ぜひ近くの献血ルーム・バスで血の提供をよろしくお願いします。
http://www.jrc.or.jp/donation/
以上の3つが僕の伝えたいことです。
- 骨髄バンクに登録してほしい
- 臍帯血バンクに登録してほしい
- 献血をしてほしい
最後まで読んでいただいて、ありがとうございます。
僕は今年、
絶対仕事に復帰して、みなさんのように少しでも社会に貢献していきたい
そして筋トレが再開できたなら、筋肉をつけて以前以上にマッチョになりたい
そう思っています！
ちなみに病院の先生にも、
筋トレや運動をしていた体力と筋力があったからここまで耐えられたね。
よく頑張ったね。
と言ってくれました。
皆さんも、苦しまないように、身近な人を悲しませないように、
是非とも運動やトレーニングをしてください。
今まで支えてくれた全ての方、本当にありがとうございました。
そして最後まで読んでくださった方、本当にありがとうございます。
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